感受生命多样性力量！2025罕见病家庭“融合陪伴之旅”在长沙举行

　　长沙晚报掌上长沙7月27日讯（全媒体记者 杨云龙 通讯员 洪雷 高洁）7月26日，在长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院，10岁的脊髓性肌萎缩症患儿小思（文中幼儿均为化名）从中信湘雅公益基金会理事长林戈手中接过队旗，成为“罕罕漫游”公益项目的领队小队长，“融合陪伴之旅”正式启程。

　　本次活动由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起，是“罕罕漫游”公益项目连续第四年的暖心落地。13个罕见病家庭、4个孤独症家庭在爱心家庭与志愿者陪伴下，在长沙方特东方神画进行沉浸式体验之旅，通过神话主题游览与亲子共创活动，暂别疾病阴霾，感受生命多样性的力量。

　　背景：当“孤岛”需要一座桥梁

　　全球7000余种罕见病影响着中国超2000万名患者，其中50%为未成年人，他们承受着远超生理痛楚的压力。“这些孩子的社交几乎被‘冻结’，长期居家，就医往往成为他们唯一的‘出游’机会。”中信湘雅公益基金会理事长林戈道出了罕见病儿童的困境。罕见病家庭同样负重前行——父母为照护患儿牺牲事业与社交，陷入心理与经济双重压力；公众对罕见病的认知盲区（超90%公众缺乏了解），使得这一群体隐形化。

　　自2022年起，“罕罕漫游”公益项目应运而生，旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络。3年来，该项目累计服务湖南60余个罕见病家庭。2025年，“罕罕漫游”公益项目优化升级为“罕病家庭+爱心家庭”双轨参与模式，着力推动更深层次的社会融合破冰。

　　“儿童是祖国的未来，罕见病患儿的成长更需要全社会的守护。九三学社湖南省委员会将以此次活动为契机，持续发挥科技界别优势，联合更多社会力量关注罕见病问题，为孩子们撑起一片更广阔的蓝天。”九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳说。

　　现场：奇幻乐园中的生命共融课堂

　　作为此次活动的支持方，长沙方特东方神画在2022年支持承办湖南罕见病家庭旅行活动的基础上，于2025年再度携手中信湘雅公益基金会，持续为罕见病家庭提供陪伴与关怀。当天的活动惊喜满满，罕见病孩子和爱心家庭的孩子们亲密地结伴，在“成语童话”河道漂流、旋转木马、九州神韵5D影院和“牛郎织女”表演的欢愉中建立起真挚的情感纽带。

　　“参加活动之前，其实我有一点点害怕。”6岁的昭然小朋友说，在家里，爸爸妈妈给他看了一些罕见病的介绍，让他感到有一点点抗拒，但见到同组小伙伴后，他的想法迅速转变，“他们其实和我一样，对吗？只是生病了，但他们很坚强地在长大。”昭然的妈妈表示，此行带给儿子的启发与触动，远多于他所能给予的帮助。

　　多名罕见病家庭参与者感慨道：“孩子在这里找到了自信，也感受到被理解和接纳。”这种沉浸式陪伴带来的心灵融入，远超传统义诊或物资援助的成效。

　　“我们希望通过各方努力，让这些家庭在游玩中感受到社会的关爱与尊重，同时唤起更多人对罕见病群体的关注，让他们的生活充满更多阳光和希望。”长沙方特东方神画常务副总经理李秀波说。

　　未来：从游玩到成长陪伴，爱的连接不会中断

　　此次“融合陪伴之旅”于7月27日上午结束。在结营仪式的亲子共创环节，孩子们用画笔描绘“心中的家”，定格美好记忆。

　　“真正的‘融合’不仅是空间的共享，更是心灵的共鸣。”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，“活动落幕不代表结束。我们将鼓励爱心家庭与罕见病家庭持续互动，搭建交流平台，通过同伴支持减少孤独感，提升社会融入能力。”

　　记者了解到，“罕罕漫游”公益项目将持续举办此类心理陪伴公益活动，推动“融合陪伴”常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。