让罕见被看见！新区这家医院发起罕见病家庭“融合陪伴之旅”

长沙晚报掌上长沙7月28日讯（湘江早报全媒体记者 尹婷 通讯员 洪雷 高洁）近日，在位于湘江新区的长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院，10岁的脊髓性肌萎缩症患儿吴思陈从中信湘雅公益基金会理事长林戈手中郑重接过队旗，成为“罕罕漫游·融合陪伴之旅”公益行动的领队小队长。

“罕罕漫游·融合陪伴之旅”公益行动由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起。活动邀请13个罕见病家庭、4个孤独症家庭走出家门，与爱心家庭一同开启为期三天的沉浸式旅行，共同体验长沙方特东方神画的奇幻乐园，建立彼此陪伴与理解的情感纽带。据悉，这已是该公益项目连续第四年在湖南落地。作为2025年全新升级版，“罕罕漫游”首次引入“患病家庭+爱心家庭”双轨融合机制，力求在游乐场中搭建起一座“心与心之间的桥梁”。

罕见病，这一群体并不罕见。全球已知罕见病超7000种，中国约有超过2000万患者，其中半数为儿童。林戈介绍：“许多罕见病患儿长期居家、社交障碍严重，就医往往成了他们唯一的‘出行’。”而他们的家庭也承受着沉重的心理与经济双重负担。

“来之前我有些害怕，可真正接触后发现，他们只是生病了，但我们都是一样的，都在坚强成长。”来自爱心家庭的洪昭然小朋友说。当天的活动中，罕见病患儿与爱心家庭小朋友一同参与旋转木马、九州神韵5D影院、“牛郎织女”演艺等互动项目。在这个奇幻乐园里，他们彼此靠近、互相理解，有的孩子第一次主动牵起了陌生同伴的手。

“孩子在这里找到了自信，也感受到被理解和接纳。”多名罕见病家庭参与者感慨，这种沉浸式陪伴所带来的心灵融入，远超传统义诊或物资援助的成效。

记者了解到，“罕罕漫游·融合陪伴”于2022年发起，旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络，累计服务湖南60余个罕见病家庭。

“真正的融合不仅是空间共享，更是心灵共鸣。”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，将鼓励爱心家庭与罕见病家庭持续互动，搭建交流平台，通过同伴支持减少孤独感，提升罕见病患者社会融入能力。未来，主办方将持续举办此类心理陪伴公益活动，推动“融合陪伴”常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。